怪病女孩抖了16年 母亲干活都要带上她

“你坐着不要乱动,要是把轮椅弄翻转了要滚一坡哈!”3月5日,黔江区五里镇胡家坝村二组,小地名叫何家营附近的一片菜园地,年过半百的母亲一边挖地锄草,一边不停地提醒坐在轮椅上、全身颤抖正听着手机歌曲的成年女儿。

张琼英劳动时让女儿在旁边听歌

“挖地的妈妈,名叫张琼英;坐在轮椅上的女儿,名叫汪桂林,患病10多年,长年全身发抖,吃喝拉撒是她妈妈照顾。”邻居汪菊香大姐告诉记者。

母爱是深沉的、母爱是细腻的、母爱是伟大的。看到这个坚强的母亲,便想起法国名家罗曼罗兰的一句名言:“母爱是一种巨大的火焰。”是的,母爱犹如太阳,无论你走到哪里,无论时间多长,我们都会感受到母爱的照耀和温暖,是这份深沉的爱给我们生活无尽的力量!

成年女子

坐着轮椅一脸无奈

一个成年女子,为啥还坐轮椅,而且还不能离开妈妈的视线。记者走近这对母女,一探究竟。

“她一个人在家里,摔倒后就爬不起来,我只有在哪里做活路就把她推到哪里!”张琼英说,她无论是上山弄柴,还是在地里干活,都是把她背到坡上,放在轮椅上坐着。等把活路做完,又背着她回去。尤其是弄柴,来来往往要跑好几趟。在公路边干活就要轻松些,去来可以用轮椅推着。

据了解,今年33岁的汪桂林,从小是一个乖巧懂事的女孩,当地人说她长大后定是个美人。在2006年5月的一天,汪桂林当时上初二,下午放学回家 ,对妈妈说双脚的膝盖骨里有些痛,妈妈问她是不是在路上摔了的,她说没有摔。由于当时正是农忙季节,发现并不严重,也就没怎么在意,以为会自己好起来的。

张琼英背女儿上厕所

一个星期后,汪桂林的膝盖痛得更厉害,出现红肿,不能行走。其父亲汪德文赶忙丢下农活,把她带到湖北省恩施州医院检查,诊断为:“盘状半月板”右膝关节疼痛。住院半月后,回家仍不能走路。

2007年7月,汪德文又把汪桂林带到重庆西南医院,初步诊断为“运动性神经症”,后确诊为“肌张力障碍”,需要对右膝外侧盘状半月板损伤修整成型手术。

在西南医院住了39天院后,医生建议出院服药治疗。回家后汪桂林仍感觉身体抖得厉害,整天只能躺在床上。

2009年开始,汪桂林的父母便带着她走上求医路,只要听说哪里能治疗,就去哪里就医,多次到北京、天津、辽宁,以及重庆周边的医院治疗过,先后花去100多万医疗费,至今汪桂林的病情反而越来越严重,在家只能靠药物控制。

“这些年挣的钱都花在她身上,别人家都修了新房子,我们还住在这间旧木房子里。”张琼英说,其实吃的差一点、住的差一点都无所谓,一家人健康才是她最想要的幸福。

张琼英给女儿喂饭

身患怪病

全身发抖16年

“她这个病,一年四季全身发抖,冬天都要抖出汗水来,衣服都不能穿得太多。”张琼英说,以前自己端碗吃饭,经常把碗筷抖落在地上。后来她把身子靠在桌上吃,饭菜同样要抖落一地,碗也经常遭摔烂。现在她的双手拿不住筷子和调羹,要人喂才能吃到嘴里。

说起这怪病,一家人都莫名其妙,以前汪桂林是上午抖得轻微些,下午就抖得特别厉害,实在难以忍受时,她只好躺在床上忍受。

“以前不是很严重,她能勉强行走,还能勉强煮饭、洗衣服,平常就是我们两个老人在家看护,让她爸爸、妈妈在外打工,找钱给她医病。”汪桂林的奶奶王桂英说,现在,她和老伴也是年老多病,没有能力照顾好汪桂林。

汪桂林的爷爷奶奶,多年与儿孙们分开居住,前些年为了医治汪桂林的病,两位老人主动承担照顾汪桂林。

“父母帮我们照顾了这么多年,我和老公也特别感谢他们。后来我们在哪里打工就把汪桂林带到哪里。一来方便照顾,二来方便求医。”张琼英说,这10多年,她和丈夫先后到全国的10多个城市边打工边为女儿寻医求药,把打工所有的钱都用来给女儿治病,不但女儿的病情没有好转,反而一天天加重。

张琼英给女儿喂开水

2018年,张琼英见女儿病情加重后,吃喝拉撒要人照顾,随着自己年龄的增大,在外面找工作也困难,只好带着女儿回家照顾。作为家庭顶梁柱的张德文,便去武汉的一家建筑工地,靠打工收入维持家里开支和汪桂林每个月的药费。

悉心照料

父母对她不离不弃

“以前在大集体做活路,不少家庭就用背篓把娃儿背到坡上,趸到地头前面,挖几锄后就往前面趱几步。”张琼英说,我们这个家庭现在就回到以前那样的生活。

为了让女儿的营养跟得上,张琼英耕种了1亩多地,种季节上的蔬菜,还种洋芋、红薯、玉米等农作物,家里还养了20多只鸡,吃鸡蛋不用钱买,多余的还可以卖了打零用。

每天早上,张琼英起得特别早,把早饭煮好后,就去为汪桂林穿衣起床,背她上厕所,然后给她洗漱、喂饭等,一切收拾完毕,母女才上坡干活。田土在公路边,张琼英就用轮椅推着到地边,选个平坦的地方搁好。没在公路边的田土,张琼英就先把锄头工具和轮椅搬到地头,然后再回来背汪桂林。邻居看到后,都要帮张琼英搭上一把手。在农忙季节,也主动来给张琼英帮忙。

遇到太阳天气,汪桂林坐的轮椅上要多一把伞、还有开水瓶等。这是张琼英担心女儿在坡上口渴和被太阳晒。干活到中午就推着回家,回家第一件事就是用热水给女儿洗脸,然后给她喂水喝。在吃饭的时候,先舀一碗饭,给女儿一勺一勺喂吃后,自己才开始吃。

张琼英为女儿梳头

“这么好一个姑娘,长得漂漂亮亮的,偏偏得下这个怪病!”附近的邻居都为汪桂林感到惋惜。

现汪桂林身体弯曲,不能站立,只能靠坐轮椅。自从回到家后,汪桂林的脾气越来越急躁,心情不好时就不吃不喝。张琼英只好耐心地开导和安慰女儿,鼓励女儿要振着信心,战胜病魔。

丧失了劳动和自理能力,当地政府解决了汪桂林的农村低保,黔江区残联给汪桂林落实了“困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴”,还送去残疾人坐的专用轮椅。

“现在国家的政策好了,住院治病基本不花钱,但这种病治好的几率几乎为零。”张琼英说。

直到现在,张琼英和汪德文仍然没有放弃对女儿的治疗,希望能在女儿身上出现奇迹。因为他们毕竟是年过半百的人,对子女的呵护也是有限的,以后他们老了女儿由谁来照顾。每当想到这些,张琼英不由内心一阵酸楚、暗自流泪。


(记者 李诗素 文/图)


编辑:黔江编辑1
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